中国大陆约有20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

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[导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样 对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说,上网聊天是很困难的事,但也是不多的乐趣之一 黄陈锋 摄 张红喜欢杭州,患渐冻人症前,每年都会到杭州品尝明前茶这是她最后一次到杭州,在西湖边拍的照片 呼吸机能帮助渐冻人延续生命张红一直在为经济条件不好的病人募捐,购买机器 渐冻人 在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多 这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力 今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外最终等待他们的是呼吸衰竭 不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程 渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症 北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者 近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例 目前人类对于此病知之甚少既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年 得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失 请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗如果我得了这种病,我每天会干什么 采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义 他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静 逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强! 看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒 爱像死亡 因为结局令人无法抗拒 张红:监狱里的孩子叫她妈妈 “姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的”我问 张红努力地抽动了下面部的肌肉 一边的保姆补充说,她的意思是,是的 上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃 只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去 张红是一个渐冻人,47岁 发病前她能一口气登顶华山 9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来 如今,这张照片是她的电脑桌面 2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上 张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响 秋天的西安,阳光很好,一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上,惨蓝的色调这是一天中,张红少有的歇息时光 5年前的张红喜欢旅游一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春照人 华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立“你很上照”拍照的人说 正如照片所显示的,没生病前的张红一直很自信 2001年,张红辞职想去北京创业,走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样,出去闯闯另外,她在北京出生,回到出生地是她的梦想 “如果你辞职就不要回家了”张红的妈妈郑宝珍说 两年中,她真的很少回家,最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理,在北京买了房子,买了车 后来,郑宝珍觉得,女儿喜欢就随她去吧,和丈夫张焕录到北京照顾张红 两级台阶成了不可逾越的障碍 “我最先发现闺女走路有问题,是去超市的时候我看她右腿有点瘸,一瘸一拐的”郑宝珍对丈夫张焕录说 张红的博客记录下身体从有力到无力的过程 “2005 年五一长假,我到香山饭店小住每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己其他时间则坐在花园里看书到了6月份,就开始无缘无故地摔跤走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤我家单元门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来” “我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生”张红写道 医生只能开出安慰药 之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲 “我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科、神经内科到神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名” 2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS) 随后,张红走到医院的走廊给同事打电话父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗这病” “没治”医生低着头说,“开点安慰药吧” “什么叫安慰药”张焕录问医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里” 一旁的郑宝珍哭了 如果我不在了,你们怎么办 张红的一篇博文开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!” 确诊当天,张红送父母回家,然后去单位上班,再回家 家中无人提及病情夜晚,张红走进父母房间对父母说:“如果我不在了,你们怎么办” 母亲揽住张红的头说:“你不能,妈妈不会让你死的” 父亲站在黯淡的灯光下,悲痛地说:“这不是要了你爸爸的命吗不知道哪一天,我们会失去你,我和你妈妈将永远生活在痛苦中” 全家哭成一片 父亲俯下身拍了拍张红的头,慢慢地走出去,屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音 年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照 6岁时的张红就是一个美人坯子 保姆三妹扛着张红去上厕所,渐冻人张红患病6年,现在几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜咕噜的声响 阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,要我给她好好儿拍张照淡然的笑容下,她曾有过的痛楚、恐惧、绝望,鲜有人知 每夜厉声惨叫全身抽搐 “尽力地去走,使不上力摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗” 张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想 确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了 2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失 那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡 “得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病 每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫 “全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼” 一个晚上的折腾后,张红全身湿透疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了” “没有啊,昨天我睡得可好了”邻居笑笑说郑宝珍说,邻居都是好人 “强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回”一个同样得病的病友在网上总结道 张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力 郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我” 连指尖敲击鼠标的力气都没有了 不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想 2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题 那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化“你说能怎么办她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫” 女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂 女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办“只好歇斯底里地哭” 上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣 之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后“这样她的身体就不会左右移动” 然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上左手推右手,她移动鼠标 “现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口 煮饭烧菜要一个上午 80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做 老人因为女儿学着做菜每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌 “我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午 中午,张红吃饭母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐 三妹一口一口喂张红吃土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭 下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下” 家里的冰柜存着螃蟹怎么给张红吃老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来一个上午可以弄出一小碗 给监狱里的孩子写信 生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说” 她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦 只有在网络上,她的内心世界才能被人知道每天800字,张红日积月累地写了9万字左右 除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心 闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们 监狱的孩子也不断回信一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始” 回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了” 我笑 常问自己爱是什么 一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字: “那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活” 常常问自己:“爱是什么” “爱像死亡,因为结局令人无法抗拒这是我听到的最为震撼的回答,感同身受” 一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容” 她看后笑了笑,继续打字 这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午 特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安 下一个离世的人,会不会是自己 渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭 特派记者 汪再兴 发自北京 聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人 群名:渐冻人关爱俱乐部 我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字 他说,怕死,哦,不,是怕提到死 由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个 每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默他们在想,下一个离开的人,会不会是自己 同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白…… 台湾渐冻人陈宏,在他人帮助下,眨眼写出七本书平均每拼出一个中文字,要眨8到10次眼睛 资料图片 他喜欢天天在网上回答问题 群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让渐冻人的肢体有所延展 2010年10月21日下午,一个网友闯入群里说:“我妈妈又哭又笑的,怎么办” 群友说,要是你这样去逼视渐渐死亡,你也会又哭又笑 渐冻人张红也在这个群里,她在博客中写群里的病友:“每个患者背后都有一个无奈的故事,就算有一天他们会离开,但至少在巨大压力下,他们为生命奋斗过面对同样的命运,他们学会从容、团结和尊重” 网络让他们抱团,互相取暖,让他们觉得,现实中无力的事情,在网络上都能做到 一个群友告诉我,他就喜欢在网络上等人提问,“有人一提问,我就帮着他在网上找资料,我回答上了,我会很开心” 一天他可以回答几十个问题,“这样我至少可以保持着生的尊严,我还有用” 这一别,谁也未想到竟是永别 建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世“你能够想象得出么一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了” 病友“寒冰”就是其中一个她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了也许真的只有走了才是一种解脱” “寒冰”的姨妈也是渐冻人当陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了 这一别,谁也未想到竟是永别 天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了 直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世 不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们” 绝望后便是人与人的不信任 2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话 一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊” 高红不知道怎么回答只好说:“这只是概率,你会活得很长的” 在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病 中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息办公室副主任黄敏说,浙江有100人但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病 黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任 以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了 “在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人” 不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着 张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗 黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度 “只能减缓,不能逆转” 最后黄敏说 其实可以这样活 今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗 “其实渐冻人可以这样生活”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流 桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益 在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的 “很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的 一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的” 桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗” 这句话对黄敏触动很大“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天”黄敏说 如何让小猫不冻着 2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的 “画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情:今天脚有点萎缩,一点都不灵活 病友家属“志”立刻提醒:你病情发展得太快了,这样下去明天可能就无法吞咽了 第二天中午,“画仙”平静地告诉群友,吃的东西全部从嘴角流出来,她已经无法正常进食了 随后她略带兴奋地告诉群友,家里的小猫生了一窝小崽儿,一团团粉嫩的肉,被包在铺满棉絮的纸箱里 “眼睛都睁不开就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎么不让它们冻着”于是,群友们纷纷出主意,为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策 此刻,群里没有抱怨和哭诉,因为出现了一窝需要呵护的小猫 除去亲人,还有保姆三妹(左)与张红相依为命,“她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活”(张红语) 80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭老人说,真希望这饭一直做下去 贾代腾飞 摄 记者手记 如果有一天 如果有一天,生命被冰封,我会怎么办 去西藏寻访隐士,或者提早结束生命…… 想了很久,我也没想好自己应该干啥 在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去” 我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能 但有一天,她要被切开食管,输入营养液也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失 这太残酷老人说:“我真的受不了” 房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿 生命以如此惨烈的方式轮回,令人唏嘘 保姆三妹看着照片对我说:“她以前去过很多地方,她有能力啊” 但艳羡后,三妹说,她想找个人,接替自己照顾张红她说自己年龄大了,现在每天上午7点起来,晚上12点帮张红洗澡,吃不消“有时候喂她吃饭,我睡着了,都找不到嘴的位置” “有一天你会走么”我问 “走了,这两个老人咋办路都走不动了,每天还要去买菜”午休时,三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由不过三妹没走,朴质的道德观让她继续留下来 他人的力量让生命尽可能有尊严地延继,明知道最后的结果是死亡 人类就是这样,友情、亲情、爱情的接力,让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光 把爱给予别人的幸福,足以让这个家庭充满前行的温暖,就算无力的张红,也在努力给予爱,这不能不看做人类精神财富的一种转移 小区门外,一群人围着一个80多岁的老人老人裸着胸肌,张大了嘴巴,脖筋暴突地大声练嗓子:“依呀呀……” 厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜 境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净 ——张红博客签名 谈论生死,会不会残酷又显矫情 看完张红的故事,或许你会有这样一个假设,倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生,迎接最后的暮鼓晨钟 若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套,那不妨换个时髦的比喻,“人生好比打电话,不是你先‘挂’,就是我先‘挂’” 该来的,终究会来 现在的张红就像海滩边的一堆沙粒,每次海浪打来就被带走一点 就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封,先是手脚,再舌头,直至吞咽困难,呼吸衰竭 有人说,她靠希望而活但对张红来讲,不治之症带来的是满眼绝望 医生断言,她活不过三年 而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字 最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机 同学开玩笑,怎么比生病前事还多 是张红天生坚强 不 她也有过恐惧,绝望,直到最后的淡然 如果生命可以重来,你会为何而生我问 为爱为亲情、友情、爱情,这三个亘古不变的真谛张红用鼠标艰难地点出这句话 张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连活着,好好地活着,是我的责任 记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词,get busy living or get busy dying;汲汲于生,汲汲于死 其实,我们总在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油盐,忙着飞速奔跑,以至于都没认真想过,到底为何而活,为何出发 采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告 张妈妈说,每当小区里有人离去,都会贴出来说完,老人家神色黯淡了 回到单位,QQ弹出张红的留言, “我觉得你的比喻很好,当潮汐带走最后一粒沙子时,人们偶尔会想起,这里还有过一堆沙子” 敬畏生命,珍惜眼前,